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Cuidado para bebés nacidos con defectos de nacimiento asociados al síndrome congénito por el virus del Zika


Este sitio web se actualiza con frecuencia; no obstante, es posible que parte de su contenido se vea en inglés hasta que se traduzca.

La infección por el virus del Zika durante el embarazo puede producir afecciones en el bebé denominadas en conjunto como síndrome congénito por el virus del Zika. Un bebé con síndrome congénito por el virus del Zika puede experimentar una o más de las siguientes afecciones:

  • Tamaño de la cabeza menor de lo normal, llamado microcefalia
  • Problemas en el desarrollo del cerebro
  • Problemas para alimentarse, como dificultad para tragar.
  • Pérdida de la audición.
  • Convulsiones
  • Problemas de la vista.
  • Un problema con la movilidad de las articulaciones, llamado contracturas
  • Demasiada tonicidad muscular que restringe el movimiento del cuerpo apenas después del nacimiento

Los efectos que tiene la infección por el virus del Zika durante el embarazo aún son motivo de estudio. Los bebés afectados por el zika pueden tener necesidades especiales permanentes. Algunas de las afecciones mencionadas más arriba pueden producir problemas durante el crecimiento del niño en cuanto a su capacidad de movimiento, aprendizaje, habla y juego, denominados "retraso en el desarrollo".

Su bebé podría necesitar exámenes y pruebas adicionales de varios especialistas médicos, e incluso algunos podrían realizarse antes de que el recién nacido pueda dejar el hospital para irse a casa. El trabajo conjunto con el proveedor de atención médica primaria de su bebé y otros proveedores del equipo médico ayuda a garantizar que los problemas de salud de su hijo comiencen a tratarse lo antes posible y que usted comprenda realmente los exámenes, las pruebas y las terapias recomendadas.

En esta página web se describe lo que se debe esperar durante el período de recién nacido. También se mencionan formas en las que los padres pueden trabajar con el pediatra de su hijo para administrar su cuidado, entre ellas la identificación de los especialistas médicos necesarios y la coordinación de la atención. Se describe cómo las familias y los servicios de apoyo pueden ayudar a los padres y cuidadores a afrontar los retos que puedan surgir.

Hable con el pediatra de su bebé sobre las pruebas y los controles que se hacen inmediatamente después del nacimiento y durante el primer año de vida

Los CDC han elaborado guía para los proveedores de atención médica que tratan a bebés con síndrome congénito por el virus del Zika. Las pruebas y los controles que su bebé posiblemente reciba antes de salir del hospital incluyen los siguientes:

  • Un examen físico integral. El proveedor de atención médica de su bebé tomará el peso, el largo y la circunferencia de la cabeza de su hijo (la distancia alrededor de la cabeza del bebé). También examinará la piel, la cabeza y el cuello, el corazón, los pulmones, el abdomen, los genitales, los músculos, los huesos, el nivel de reacción y capacidad de respuesta.
  • Un examen neurológico. Esto ayudará a evaluar el funcionamiento cerebral de su bebé en lo relativo a su estado de alerta y su reacción al entorno, su visión y audición generales, el movimiento de sus brazos y piernas, su tonicidad muscular, y sus reflejos de succión y deglución. El proveedor de atención médica también controlará la capacidad de movilidad y de agarre y los reflejos en general del bebé.
  • Un examen oftalmológico (de la vista). El virus del Zika puede producir daños en los ojos que afecten la visión de su bebé. Un oftalmólogo (médico de los ojos) usará un equipo especial para examinar cuidadosamente los ojos de su bebé y analizar su estructura para saber si hay anomalías. Es posible que el médico deba dilatar las pupilas de su bebé con unas gotas y así poder ver mejor dentro de sus ojos.
  • Una ecografía de cabeza para controlar el desarrollo de la cabeza y el cerebro de su bebé. Además de medir el contorno de la cabeza de su bebé durante el examen físico, el proveedor de atención médica de su hijo posiblemente también le haga una ecografía de cabeza (mediante el uso de una máquina que saca fotografías del cerebro de su bebé). En ocasiones se derivará al bebé a un médico especialista para obtener imágenes más avanzadas de su cerebro, como las imágenes por resonancia magnética (IRM). Estas pruebas y exámenes físicos permitirán que el equipo médico sepa si su bebé tiene problemas de desarrollo cerebral.
  • Una prueba de audición. El proveedor de atención médica de su bebé posiblemente haga una prueba de respuesta auditiva del tronco encefálico (ABR, por sus siglas en inglés) durante la primera internación en el hospital o inmediatamente después de ser dado de alta. Es un tipo especial de prueba auditiva que controla la respuesta del cerebro a los sonidos. Colocarán en la cabeza de su bebé unos autoadhesivos pequeños e indoloros llamados "electrodos" que estarán conectados a una computadora. Le colocarán unos auriculares y, a medida que se emiten sonidos, los electrodos enviarán información a la computadora acerca de cómo responde el cerebro de su bebé.
  • Una prueba de detección de la infección por el virus del Zika. El proveedor de atención médica de su bebé puede tomar una pequeña muestra de sangre y orina de su hijo. Un resultado negativo no significa necesariamente que el bebé no haya sido infectado con el virus del Zika, pero un resultado positivo podría confirmar la infección por el virus del Zika y ayudar al proveedor de atención médica de su bebé en la toma de decisiones a cerca de las mejores formas de atender a su hijo.
  • Otras pruebas de sangre. Se pueden realizar pruebas de sangre a su bebé para verificar si existen signos de infección y para ver cómo están funcionando el hígado y los riñones. También se pueden realizar pruebas de sangre dentro del primer mes de vida de su bebé para saber cómo está funcionando su tiroides.

Estas pruebas pueden repetirse varias veces a lo largo del primer año de vida. Su bebé también deberá cumplir con las consultas de bebés sanos según el programa de consultas de bebés sanos de la Academia Estadounidense de Pediatría.

En caso de que las pruebas y los controles de su bebé dieran resultados anormales, su proveedor de atención médica podría derivarlo a un médico especialista. Un especialista es alguien que ha completado estudios avanzados y ha realizado una capacitación en una determinada área de la salud o especialización médica. Dicho médico especialista podría pedir otras pruebas que ayuden a determinar si su bebé tiene las afecciones comúnmente asociadas al síndrome congénito por el virus del Zika u otras afecciones médicas causadas por otras infecciones congénitas.

Para obtener más información acerca de las recomendaciones de los CDC sobre las pruebas para bebés con síndrome congénito por el virus del Zika, vea nuestra Guía para padres de bebés con síndrome congénito por el virus del Zika [PDF - 251 KB].

Trabaje conjuntamente con el pediatra de su bebé para identificar a los especialistas médicos que son necesarios

El pediatra de su bebé puede recomendarle uno o más de los siguientes especialistas.

Zika Care Connect puede ayudar

Zika Care Connect puede ayudarle a encontrar a los especialistas médicos necesarios para cuidar a un bebé afectado por el virus del Zika. Haga clic aquí para obtener más información.

  • Un neurólogo (especialista del sistema nervioso, la médula espinal y el cerebro) que detecta los problemas neurológicos y del desarrollo y determina el tratamiento adecuado para tratar afecciones como las convulsiones.
  • Un oftalmólogo (médico especialista de la vista) que realiza un examen oftalmológico completo para detectar posibles problemas que podrían afectar la visión.
  • Un endocrinólogo (especialista en glándulas y hormonas) que diagnostica y controla la glándula tiroides y otras funciones hormonales.
  • Un ortopedista (especialista del aparato locomotor) que diagnostica y trata las afecciones que alteran la función de los huesos y músculos.
  • Un fisioterapeuta o fisiatra (especialista en rehabilitación física) que trata las afecciones neurológicas o musculares.
  • Un neumonólogo (especialista en pulmones) o un otorrinolaringólogo (especialista en garganta, nariz y oído) que diagnostican y tratan las afecciones que dificultan la respiración.
  • Un especialista en lactancia, nutricionista, gastroenterólogo o terapeuta ocupacional o foniatra que tratan problemas de alimentación como la dificultad para tragar.

Algunos especialistas son difíciles de encontrar. El proveedor de atención médica de su bebé podría derivarlo a un centro de atención médica con especialistas y subespecialistas dedicados al tratamiento de bebés y niños con trastornos del desarrollo.

Si vive en un área sin acceso a los especialistas que le recomendó el pediatra de su bebé, quizás necesite ayuda con el transporte.

  • Contacte a su asistente social, trabajador de salud comunitario, organización sin fines de lucro u oficina del gobierno local para saber si pueden brindarle asistencia de transporte. Si no sabe por dónde empezar, consúlteles a los médicos o enfermeros de su hijo o hable con su proveedor de seguro médico para ver si lo pueden contactar con un asistente social.
  • Pídale a su proveedor de seguro médico que le recomiende opciones de asistencia de transporte como servicios de traslado o reembolsos de los gastos de traslado de ida y vuelta para asistir a las citas médicas.
  • Organice con familiares, amigos o miembros de la comunidad para que ayuden con el transporte.

Recuerde: cuanto antes conozca las opciones disponibles para la atención médica de su bebé, más tiempo tendrá para tomar las mejores decisiones sobre su cuidado.

Coordine la atención de su bebé con su proveedor de atención médica primaria

Los bebés afectados por el zika pueden tener necesidades especiales permanentes. La primera medida que debe tomar para cubrir las necesidades del cuidado de la salud de su hijo es elegir a un pediatra o proveedor de atención médica pediátrica confiable para que brinde atención médica. El trabajo conjunto con su pediatra para administrar la atención de su bebé le garantizará que dicha atención esté coordinada y centrada en torno a las necesidades de su hijo.

A continuación se listan formas para asegurarse de que la atención de su hijo esté coordinada.

  • Haga preguntas. Hable con el pediatra de su bebé acerca de las preguntas e inquietudes que tenga sobre la atención de su hijo. Podría resultarle útil si anota las preguntas y sus respectivas respuestas. Algunas preguntas importantes son:
    • ¿Con qué frecuencia deberíamos consultar al pediatra?
    • ¿Qué especialistas nos recomendaría que vea mi hijo?
    • ¿Cómo elijo al especialista adecuado para mi hijo?
    • ¿Qué clase de cuidado especial deberá recibir mi hijo en el hogar, el centro de cuidados infantiles o la escuela?
    • ¿Puede contactarme con algún especialista en intervención temprana?
    • ¿Cómo puedo averiguar acerca de grupos de apoyo para padres con la misma preocupación?
  • Trabaje con su proveedor de seguro. Consulte a su proveedor de seguro médico acerca de la cobertura disponible para los tipos de proveedores de atención médica que su bebé necesita.
  • Trabaje con un especialista en intervención temprana. Un especialista en intervención temprana es un proveedor de atención médica especializado en servicios de intervención temprana para niños con necesidades de atención médica especiales. Los servicios de intervención temprana (desde el nacimiento hasta los 3 años) incluyen terapias para ayudar a los niños a hablar, caminar e interactuar con los demás. Estos servicios tienen un enorme efecto en la capacidad del bebé de aprender habilidades nuevas. El especialista en intervención temprana puede ayudarle a encontrar servicios para apoyar y optimizar el desarrollo de su bebé. Según las políticas de su estado, su hijo puede ser elegible para recibir servicios de intervención temprana a bajo costo o en forma gratuita. Son sistemas de apoyo y recursos físicos, cognitivos y sociales/emocionales.
  • Utilice un plan de atención. Probablemente no sea necesario consultar a todos estos especialistas. Debido a que hay datos acerca de los efectos de la infección por el virus del Zika que aún desconocemos, es importante tener un panorama completo de la salud de su bebé para brindarle la atención que necesita. Cuanto antes se detecten los problemas en el desarrollo de su bebé, mejor preparados estarán su familia y el equipo médico de su hijo para tomar las mejores decisiones. Siga las directrices del pediatra y haga un seguimiento de la atención que recibe su bebé con un plan de atención médica.

Buscar servicios de apoyo y para la familia

Recibir un diagnóstico de síndrome congénito por el virus del Zika puede ser algo abrumador. Hablar con otra persona, ya sea con un amigo o un profesional, acerca de los retos que deberá enfrentar puede servir de ayuda. Los hospitales suelen contar con un asistente social que lo asesorará y contactará con otros recursos terapéuticos. Su seguro médico puede cubrir servicios terapéuticos y algunas organizaciones comunitarias suelen ofrecer este tipo de servicios en forma gratuita.

Podría servir de ayuda hablar con otras personas cuyos familiares también tienen defectos de nacimiento. Otras personas podrían responder algunas de sus dudas o cuestiones. A menudo, pueden brindarle información acerca de los recursos que para ellos fueron útiles. Hablar con otras personas podría además servir como apoyo emocional y darle esperanzas para el futuro. Pregúntele a los proveedores de atención médica de su bebé (médicos, enfermeras, asistente social y otro personal del equipo médico) si pueden contactarlo con grupos de apoyo.

Los CDC y otras organizaciones tienen recursos en los servicios de apoyo y para la familia.

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